Un Uomo Rifiutato in un Caffè di Londra a Causa di una Condizione Genetica Rara
Amit Ghose, un uomo di 35 anni affetto da neurofibromatosi di tipo 1, ha recentemente segnalato di essere stato rifiutato nel ricevere servizio in un caffè del Nord di Londra, dopo che alcuni clienti lo hanno fissato come se fosse un "fantasma". La neurofibromatosi di tipo 1 è una condizione genetica rara che provoca la crescita di tumori benigni lungo i nervi.
Il mese scorso, Amit si trovava a Wood Green, Londra, per visitare sua sorella, Shilu Sen. Decisero quindi di uscire per prendere un caffè. Quando Amit è entrato nel caffè, ha notato che molti clienti lo guardavano in modo insolito. Ha detto: "Era come se avessero visto un fantasma." Quando ha provato a ordinare una bevanda, il barista gli ha comunicato che "non servivano più."
Amit ha raccontato che, dopo aver ricevuto una risposta così brusca, il barista si è allontanato senza fornire ulteriori spiegazioni. "Non è stata una bella sensazione, ovviamente; mi sono sentito trascurato. Non è inclusivo, non è accettabile essere oggetto di comportamenti del genere," ha dichiarato Amit.
Lasciando il caffè, Amit si è sentito demoralizzato, ma in seguito ha trovato un altro locale dove il personale è stato "delizioso". "Non è tutto nero nella vita, ma situazioni del genere accadono," ha aggiunto.
Originario di Birmingham, Amit è nato con questa condizione che colpisce circa una persona ogni 2.500-3.000 nel mondo. All’età di 11 anni, a causa della malattia, gli è stato rimosso chirurgicamente l’occhio sinistro, e ha dovuto indossare una benda per sei mesi mentre veniva realizzato il suo occhio prostetico.
Oltre agli episodi di discriminazione, Amit è anche un oratore ispiratore e autore. Nonostante le sue difficoltà, offre conferenze nelle scuole sulla sua condizione ed ha scritto un libro per bambini intitolato "Nato Diverso". "Un bambino una volta mi ha detto: ‘Non hai bisogno di una maschera di Halloween, ne hai una per tutta la vita.’ Quella frase mi ha davvero toccato, la ricordo ogni Halloween," ha commentato.
Dopo aver imparato ad "accettare" la sua differenza fisica e con il supporto di sua moglie Piyali, di 28 anni, Amit ha iniziato a condividere la sua storia online per aiutare gli altri. Negli ultimi due anni ha accumulato oltre 300.000 seguaci sui social media e ha persino lasciato il suo lavoro come manager regionale in uno studio legale per intraprendere una carriera come oratore motivazionale, creatore di contenuti e partner aziendale nella diversità, equità e inclusione (DEI).
"Le persone con differenze visibili sono esseri umani. Voglio aiutare gli altri a trovare validazione e sicurezza in se stessi," ha affermato.
Cos’è la Neurofibromatosi di Tipo 1?
Secondo il NHS, la neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una condizione con cui le persone nascono, ma i sintomi possono svilupparsi gradualmente nel corso degli anni. I tumori associati sono generalmente benigni, ma possono causare sintomi come neurofibromi, macchie di nascita, efelidi in posizioni insolite o problemi con ossa, occhi e sistema nervoso.
La NF1 è causata da un gene difettoso, e c’è una probabilità di 1 su 2 che un bambino sviluppi questa condizione se uno dei genitori è affetto. Attualmente, non esiste una cura, ma il trattamento può includere chirurgia, farmaci per controllare le condizioni secondarie, fisioterapia e gestione del dolore. Circa 1 persona su 3.000 ha questa condizione, ma i casi come quello di Amit sono piuttosto rari.
Nel 2022, un altro caffè di Londra si è difeso per aver praticamente escluso un uomo non vedente con disabilità cognitive, a causa del suo cane guida che era "troppo grande e soffice". Questa situazione ha sollevato molte polemiche e ha portato a interrogarsi sui comportamenti discriminatori nei confronti delle persone con disabilità.
Se tu o qualcuno che conosci è colpito dalla neurofibromatosi, visita www.nervetumours.org.uk per ricevere supporto e ulteriori informazioni.
Riconoscere la dignità e i diritti di tutti è fondamentale nella società odierna. La storia di Amit ci ricorda l’importanza dell’inclusività e del rispetto reciproco.
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