Mi è stato detto che avevo cinque anni di vita nel 1993

La storia di Naima Chakkour, che potete vedere qui nell’Hotel Le Mirage in Marocco, è davvero sorprendente. Nonostante le probabilità contro di lei, Naima ha vissuto con la SLA per decenni. Quando Naima Chakkour scoprì di avere una malattia terminale, inizialmente non disse nulla a nessuno. Questa mamma di quattro figli continuò come se nulla fosse nonostante il “odore della morte” che sentiva la seguiva.

Naima era stata diagnosticata con la SLA, una malattia incurabile che aveva cominciato ad attaccare i suoi nervi. I suoi muscoli erano destinati a deteriorarsi fino a raggiungere uno stato di paralisi. “La prima cosa che mi venne in mente furono i miei figli”, racconta Naima, 64 anni, a Metro dalla sua casa a South Kensington, Londra. “Nient’altro contava. Quando ho sentito quelle parole ‘cinque anni di vita rimasti’, tutti i loro volti mi sono apparsi davanti. Il più piccolo aveva quattro anni e il più grande nove. Pensavo a loro”.

Prima della diagnosi, Naima era sempre attiva: correva, viaggiava ed era una mamma molto impegnata. Cresciuta nella piccola città di pescatori di Asilah in Marocco, la corrida amante si trasferì a Londra quando si sposò. Ma all’età di trent’anni, la casalinga Naima aveva cominciato a perdere forza nelle mani. Le campane d’allarme suonarono quando si accosciò per allacciare le scarpe di suo figlio e trovò l’attività impossibile. Dopo diversi viaggi avanti e indietro dal medico, Naima ricevette la diagnosi di SLA nel 1993 e si sentì persa in una “grande, scura nuvola”.

Inizialmente, la diagnosi di SLA di Naima era facile da nascondere. Allargava le spalle e smetteva di indossare top scollati dopo che i suoi muscoli si indebolirono e il suo collo si piegò. E quando i muscoli sotto il mento causarono il diradamento delle labbra, usava un leggero rossetto per attirare meno attenzione su di essi. Ma ci furono anche altri momenti più difficili. Naima ricorda di aver preso le sue figlie da una festa di compleanno di un amico in un locale “molto elegante” di Londra. A quel punto la SLA aveva reso la sua voce rallentata e incerta. Con orrore, Naima fu fermata dai buttafuori alla festa che pensarono erroneamente che fosse ubriaca.

“Oltre a condividere la notizia con i miei fratelli, ho tenuto per me la mia diagnosi di SLA fino a quando i sintomi non sono diventati impossibili da nascondere, che è stato circa cinque anni dopo la diagnosi. Essendo una persona che si vanta di essere indipendente e non gradisce mostrare vulnerabilità o chiedere aiuto, aprirmi su questo è stato molto difficile. Quando alla fine l’ho condiviso, le reazioni erano per lo più di shock e tristezza. I miei amici erano sbalorditi, spesso esprimendo incredulità con commenti come ‘Ma sei troppo giovane!’, un sentimento che, sebbene ben intenzionato, non era particolarmente utile”.

Nel 2005, Naima portò i suoi figli in vacanza a Natale. A quel punto camminava assistita, ma non era ancora su una sedia a rotelle. Quando la famiglia tornò dal viaggio, la casa di Londra era notevolmente più vuota. Emerse che il marito di Naima aveva preso i suoi effetti personali e se n’era andato. La coppia si era allontanata prima della diagnosi di SLA, ma la sua decisione di abbandonare moglie e figli fu comunque un enorme tradimento. “Mi sono sentita così sola”, riflette Naima. “E vergognosa nel pensare ‘sono malata e lui mi sta lasciando’. Come famiglia, abbiamo dovuto trovare la forza l’un l’altro per andare avanti”. Dopo che il marito se ne fu andato, Naima fu supportata dai fratelli maggiori Abdeslam e Ahmed, così come dal suo caro amico Habiba. Oggi, Naima descrive la vita con una malattia terminale come vivere in un antecedente, un posto da qualche parte tra la vita e la morte. Quando dorme, sogna di correre. Quando la sua mente vaga durante il giorno, immagina di guidare attraverso Londra con le canzoni dei suoi artisti preferiti – Demis Roussos, i Bee Gees, Cat Stevens – a tutto volume. “Ho perso tutto”, spiega Naima. “La mia mente è l’unica cosa che mi è rimasta. La paura del futuro e di come finirà per me è sempre nella mia mente. Il più grande ostacolo che ho nella vita sono quei pensieri bui”.

Ma Naima è anche determinata a creare un’eredità positiva, ispirata da persone come Doddie Weir e Stephen Hawking che hanno fatto così tanto per i malati di SLA. Ha documentato la sua straordinaria storia di vita nel nuovo libro “Indomito”, uscito oggi. Tutti i proventi andranno alla Fondazione My Name’5 Doddie, un’organizzazione benefica fondata dal defunto giocatore di rugby scozzese Doddie Weir.

Mentre ora fatica a parlare per lunghi periodi o a usare le mani, Naima ha scritto tutte le 30.000 parole di Indomito utilizzando un dispositivo montato sul collo che si collegava al suo laptop. Il libro esplora momenti chiave della sua vita; come la sua infanzia in Marocco, il suo percorso per perdonare il suo ex marito e un’esperienza vicina alla morte nel 2012.

Naima aggiunge: “Non voglio che le persone mi prendano in simpatia, questo libro è un’opportunità per dare potere alle persone. Voglio che pensino, ‘wow, se lei può lottare, se può sopravvivere a questo, allora perché non possiamo farlo noi?’ Spero che la resilienza risuonerà con chiunque affronti le proprie battaglie nella vita, che si tratti di SLA o altro”. A casa sua, decorata con bellissime opere d’arte e arredi orientali, Naima è accompagnata dalle sue figlie Sawsan e Sabrina, così come dal suo amico Gerald, mentre raccontano a Metro la sua storia di sopravvivenza.

“Nonostante la sua malattia, mamma è stata lì per noi ogni singolo minuto di ogni giorno”, spiega Sawsan, 39 anni. “Non abbiamo mai avuto una chiacchierata in cui ci ha detto ‘Ehi ragazzi, sto morendo, ho la SLA’. Abbiamo visto il suo corpo indebolirsi, è stato quasi una progressione naturale. Non è stato fino a quando non eravamo molto più grandi che abbiamo capito che era la SLA. Anche oggi, il lato terminale non ci ha colpito. Continuiamo ad andare avanti come fa lei”. Sabrina, 37 anni, aggiunge: “Credo che siamo stati fortunati a non avere i social media quando eravamo più giovani, niente per capire davvero cosa stesse succedendo alla nostra mamma. Non potevamo cercare su Google l’aspettativa di vita della SLA o altro”.

La Fondazione My Name’5 Doddie si è impegnata a donare oltre 18 milioni di sterline alla ricerca vitale sulla SLA, due anni dopo la morte di Doddie. Paul Thompson, Direttore della Raccolta Fondi presso la Fondazione My Name’5 Doddie, ha detto a Metro: “La storia di Naima è straordinaria. Sfidare le probabilità e vivere una vita piena e ricca come ha fatto è un’ispirazione e dà speranza a molte persone. Purtroppo, pochissime persone diagnosticate con la SLA si trovano di fronte alla stessa realtà, ed è per questo che tutti noi dobbiamo lavorare duramente nella nostra incessante ricerca di trattamenti efficaci e, un giorno, di una cura per la SLA. Condividendo la sua storia, Naima aiuterà a far luce sulla SLA, e la sua generosità e il supporto nel donare i proventi alla Fondazione My Name’5 Doddie ci aiuteranno a avvicinarci alla realizzazione del lascito di Doddie – un mondo libero dalla SLA”.

“Nun abbiamo mai visto mamma piangere a causa della sua malattia; ci ha resi incredibilmente forti. E i nostri figli sarebbero persi senza di lei, gioca un ruolo così vitale nelle loro vite”. Mentre ha vissuto una vita sull’orlo della morte dalla sua diagnosi nel 1993, Naima non si è mai permessa di essere definita dalla SLA. Il londinese è fiero di aver visto i suoi figli laurearsi, sposarsi e avere figli. I suoi medici sospettano che sia una delle sopravvissute più longeve di sempre alla SLA. Naima dice: “Il mio caso di SLA potrebbe essere unico, ma la mia lotta no. Ognuno nella vita ha quella scelta di combattere. Il mio obiettivo principale [con la scrittura di Indomito] è dare speranza ad altre persone con la SLA. Voglio incoraggiarli a continuare a lottare. Ma il mio secondo obiettivo è lasciare qualcosa ai miei figli, un’eredità”.

“Capisco che la SLA si manifesta in modo diverso in ogni caso, con alcune forme che sono più gravi a causa della loro rapida progressione. Sono profondamente consapevole di quanto sia fortunata ad avere una condizione che si è sviluppata lentamente. Trent’anni fa mi fu data una prognosi di appena cinque anni di vita, eppure eccomi qui oggi, sfidando le probabilità. Ho scelto di lottare, di aggrapparmi alla speranza e di rifiutarmi di arrendermi. Credo fermamente che la mia forza mentale abbia svolto un ruolo fondamentale nel mio percorso, senza di essa, la mia storia potrebbe essere stata molto diversa”.

“Indomito: La mia storia di SLA” di Naima Chakkour, con un prologo di Felipe González, ex Primo Ministro della Spagna, esce il 26 novembre. Clicca qui per ottenere una copia.

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