I medici hanno combattuto la malattia misteriosa e terrificante per decenni (Immagine: Brent Stirton/Getty Images for DNDi)
Prima che tu lo sappia, sei sveglio tutta la notte, lanciando libri in giro per le stanze e ridendo incontrollabilmente.
Questo è ciò che succede quando la malattia del sonno non viene curata e prima o poi ti uccide inevitabilmente.
La malattia una volta dilagava in Guinea e richiedeva un pericoloso farmaco all’arsenico per essere trattata, ma con un miracolo medico la malattia è stata dichiarata eliminata dal paese alla fine di gennaio.
Il dottor Wilfriend Mutombo era l’unico medico in un villaggio di 11.000 persone afflitto da infezioni di malattia del sonno.
Doveva iniettare il terrificante farmaco all’arsenico, chiamato melarsoprol, nelle vene dei pazienti per cercare di salvarli da una morte certa.
Il farmaco stesso era così pericoloso che uccideva una persona su 20 che lo assumeva.
“Pensare solo al melarsoprol ci faceva rabbrividire. Le iniezioni erano dolorose”, ha detto Mutombo a Metro. Ora è il capo delle operazioni cliniche per l’iniziativa sulle malattie trascurate di Drugs and Neglected Diseases (DNDi) nella Repubblica Democratica del Congo (RDC).
“Oltre al dolore, temevo di più la famosa e terribile reazione al farmaco”, ha detto.
“Sfortunatamente ho perso due pazienti in questo modo quando lavoravo nel villaggio.
“Entrambi avevano poco più di vent’anni. Ogni volta, è stata un’esperienza dolorosa per me come medico: dovevo sopportare lo sguardo negli occhi della famiglia che significava, senza dirlo, ‘Hai ucciso nostro figlio’.
“I pazienti non vengono in ospedale per morire, vengono per essere curati o per trovare sollievo.
“Per fortuna quello che ho appena descritto è storia passata.
La malattia del sonno, conosciuta in medicina come tripanosomatosi africana umana, è un parassita diffuso attraverso il morso delle mosche tse-tse, che prosperano nelle paludi mangrovie della costa della Guinea.
La malattia storica, scoperta per la prima volta ai tempi coloniali, è riemersa negli anni ’90 con risultati letali in Guinea e nella RDC.
“La malattia del sonno è piuttosto spaventosa da vedere”, ha detto James Arkinstall, direttore della comunicazione e dell’attivismo presso il DNDi a Metro.
“Le persone pensano di essere maledette. Diventano piuttosto spaventate.
“Se non vieni curato, è quasi sempre fatale. Alla fine finirai in coma.”
Arkinstall ha aggiunto: “Quando la mosca tse-tse morde, ti infetti. Se compaiono sintomi, è facile confonderli con la malaria.
“Dopo un po’ attraversa la barriera emato-encefalica e i sintomi diventano più specifici.
“Diventi molto aggressivo. Non dormi di notte e inizi a dormire di giorno.
“Incontrammo una persona che stava tremando e rideva incontrollabilmente.”
La malattia “decimava le popolazioni negli anni ’60”, con il tossico farmaco al melarsoprol che era l’unico rimedio contro la malattia fino al 2009.
Fu allora che i medici sostituirono il melarsoprol con un nuovo farmaco chiamato NECT. Il trattamento più sicuro, tuttavia, era ingombrante, pesante e richiedeva dieci giorni in ospedale collegato a un’infusione.
La società stava iniziando a fare i conti con la malattia del sonno. I ricercatori stavano sperimentando il catturare le mosche tse-tse infette e i medici stavano avendo successo nei test per la malattia.
Poi è arrivato l’Ebola.
La Guinea è stata al centro dell’epidemia mortale di questa malattia nell’Africa occidentale dal 2013 e più di 3.000 persone sono morte a causa di questa malattia altamente contagiosa.
Arkinstall ha detto: “La gente bruciava le cliniche, c’era così poca fiducia nel sistema sanitario.
“Tutto il sistema sanitario è stato praticamente congelato. Nessuno andava più al centro sanitario. Medici e infermieri venivano attaccati.”
Con l’aumentare dei casi di una malattia, aumentavano anche i casi di malattia del sonno.
Ma dal caos dell’Ebola è giunta una spruzzata di speranza.
Gli scienziati hanno notato che le aree che persistevano con una nuova innovativa tecnica di cattura delle mosche avevano molto più successo nel mantenere bassi i casi di malattia del sonno.
Le trappole blu attirano le mosche tse-tse vicino alla linea d’acqua e le uccidono entro pochi minuti.
Quasi 15.000 di queste trappole sono state dispiegate annualmente nelle aree ad alto rischio dal 2016.
Proprio mentre il catturare le mosche stava decollando, è entrato in scena un nuovo miracoloso farmaco.
Chiamato fexinidazole, il medicinale era stato inutilizzato nella libreria dei farmaci per decenni quando fu riscoperto dagli scienziati del DNDi.
Richiedendo solo una dose di pillole per dieci giorni al di fuori dell’ospedale, i test hanno dimostrato che era efficace al 91% e è stato approvato dall’Agenzia europea dei medicinali nel 2018.
Una campagna di test pubblico altamente efficace ha anche contribuito a tenere sotto controllo i nuovi focolai.
“I medici avviseranno il villaggio che stanno per fare dei test in quella zona e tutti si presenteranno”, ha detto Arkinstall.
“Le persone sono disposte a farsi testare. È una macchina ben oliata.
“Anche se è una malattia spaventosa, le persone sanno ora che il trattamento c’è ed è gratuito.”
Questa strategia a tre punte ha portato al momento atteso dai guineani.
Il 29 gennaio 2025, il paese ha annunciato che la malattia del sonno è stata eliminata come problema di salute pubblica.
Ciò significa che il paese vede ora meno di 1 caso su 10.000 persone nelle aree a rischio. Nel 2024 sono state diagnosticate solo 12 casi.
“Siamo lieti e condividiamo la gioia della Guinea. Questa eliminazione è una vittoria della collaborazione,” ha detto Mutombo del DNDi, che lavora con il Programma nazionale di controllo della Guinea, l’OMS e altre agenzie.
L’Aiuto Internazionale del Regno Unito ha contribuito con oltre 53 milioni di sterline al DNDi dal 2019 per sostenere il loro lavoro nella lotta contro nove malattie trascurate, inclusa la loro lotta contro la malattia del sonno.
La lotta non è ancora finita, però. La malattia non è ancora scomparsa nella RDC e la compiacenza potrebbe far aumentare di nuovo le infezioni.
Il DNDi ha una nuova arma segreta: un nuovo farmaco chiamato acoziborole.
Lontano dai giorni delle iniezioni di arsenico, questo sarebbe una pillola che basta una sola volta per trattare la malattia del sonno per sempre.
L’acoziborole potrebbe essere in uso già nel 2026 e sarebbe “perfetto” per trattare eventuali nuovi casi rapidamente.
I ricercatori sognano ora di fermare la trasmissione di questa terrificante malattia per sempre entro il 2030.
Sono più vicini a questo obiettivo ora più che mai.
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